đ "Om jag inte fĂ„r lösa problem sĂ„ dör jag"
Rustam Nabiev lÀmnade Tajikistan för Sverige och KTH och vidare ut för att förbÀttra sjukvÄrden i nÄgra av vÀrldens fattigaste lÀnder. Följ med nÀr Warp News skribent Ewa Thorslund tar dig med pÄ hans makalösa resa.
Dela artikeln
Rustam Nabiev föddes in en lÀkarfamilj i Tajikistan 1980. Efter Sovjetunionens kollaps utbröt ett inbördeskrig i landet, och Rustams familj tvingades lÀmna sitt privilegierade liv i huvudstaden för att fly till Tajikistans norra delar. DÀr levde familjen sedan under flera Ärs tid med stöd av internationell humanitÀr hjÀlp.
â Jag fick med egna ögon bevittna hur hjĂ€lpsĂ€ndningar med mat sĂ„ldes pĂ„ marknaden istĂ€llet för lindra hungern hos de allra mest behövande, sĂ€ger Rustam Nabiev.
Han började i tidigt arbeta för att hjÀlpa sina förÀldrar. Han sÄlde skrot och tvÀttade bilar.
â Men jag insĂ„g relativt omgĂ„ende att arbetssĂ€ttet var för ineffektivt, sĂ„ jag organiserade andra barn och unga i min nĂ€rhet för att utvidga den lilla affĂ€rsrörelsen till att omfatta Ă€ven grannbyarna.
FrÄn Tajikistan till KTH
Rustams intresse för problemlösning och innovation tog honom sĂ„ smĂ„ningom till Sverige och Kungliga Tekniska Högskolan, KTH, dĂ€r arbetet â pĂ„ allvar â startade för att pĂ„ global nivĂ„ skapa hĂ„llbara och jĂ€mstĂ€llda hĂ€lsosystem.
â Som barn var jag egentligen vĂ€ldigt introvert. Om jag fick vĂ€lja, satt jag helst för mig sjĂ€lv och lĂ€ste en bok. OmstĂ€ndigheterna tvingade mig dock till annat, och nĂ€r jag sedan kom till Sverige och till KTH sĂ„ insĂ„g jag i realiteten behovet av att kommunicera och samarbeta med andra mĂ€nniskor, sĂ€ger Rustam.
PĂ„ KTH utvecklades Rustams intresse allt mer mot e-hĂ€lsa och telemedicin. Genom ett tidigt IT-projekt â som skulle lösa övervakning i hemmet för ungefĂ€r 20 000 mĂ€nniskor med andningssvĂ„righeter â vĂ€cktes intresset pĂ„ allvar för att med innovation och digitalisering skapa en bĂ€ttre och effektivare sjuk- och hĂ€lsovĂ„rd.
PÄ Karolinska universitetssjukhuset fick Rustam sedan chansen att arbeta med e-hÀlsa i en mer globalt kontext, och frÄgan som hela tiden följde honom var: hur kan kunskap och erfarenheter frÄn det svenska sjuk- och hÀlsovÄrdsystemet komma till nytta i den fattiga delen av vÀrlden? I bakhuvudet fanns förstÄs hela tiden hans egna upplevelser frÄn uppvÀxten i Tajikistan. à r 2009 kom sÄ den stora möjligheten nÀr Rustam tillsammans med andra svenska experter bjöds in till Uganda.
â Detta var pĂ„ mĂ„nga sĂ€tt en ögonöppnare för mig. Vi fick möjligheten att pĂ„ plats försöka förstĂ„ hur digitala lösningar skulle kunna stĂ€rka vĂ„rd- och hĂ€lsosystemen pĂ„ den afrikanska kontinenten. Jag stannade under en lĂ€gre tid och studerade vĂ„rdkedjans alla ingĂ„ende komponenter; frĂ„n vĂ„rdpersonalens dagliga utmaningar, till beslutsfattarnas behov av information för att kunna ta relevanta beslut. The devil is in the details. Om man ska lyckas med ett större projekt som involverar bĂ„de mĂ€nniska och maskin sĂ„ mĂ„ste man studera precis varenda detalj. Det var nog en av de mest avgörande erfarenheter jag fĂ„tt genom Ă„ren.
Under tiden i Uganda insÄg Rustam dessutom roten till problemen för att kunna leverera en fungerande mödra- och barnhÀlsovÄrd i landet. NÀr han lÀmnade Afrika den gÄngen hade han bestÀmt sig för att nÀsta gÄng han kom dit, sÄ skulle han ha med sig en lösning pÄ problemet.
Arbetet börjar
Tillbaka i Stockholm organiserade Rustam ett team för att börja utveckla sjÀlva lösningen.
â Ju djupare vi grĂ€vde i problemet, desto mer komplicerade visade sig utmaningarna vara. Vi utvecklade och testade. EmellanĂ„t helt utan ekonomisk ersĂ€ttning. Viljan att lyckas var sĂ„ oerhört stark.
Rustam och hans team lyckades utveckla en enkel och kostnadseffektiv lösning som ersÀtter existerande informationssystem i vÄrdprocessen. För i vÀrldens allra fattigaste lÀnder sÄ hanteras grundlÀggande person- och hÀlsodata pÄ primÀrvÄrdsnivÄ fortfarande analogt.
â PĂ„ smĂ„ hĂ€lsostationer och vĂ„rdcentraler runt om i vĂ€rlden, sĂ„ skriver man fortfarande ner sin patientdata i en loggbok. För hand. Det Ă€r krĂ„ngligt. Det tar tid, och möjligheten att följa upp och göra bĂ€ttre Ă€r inte sĂ€rskilt stor.
Lösningen som Rustam och hans team tagit fram gĂ„r ut pĂ„ att vĂ„rdpersonal pĂ„ lokala vĂ„rdenheter â ofta utan bĂ„de elektricitet och internetanslutning â utrustas med sĂ„ kallade smarta pappersformulĂ€r (Smart Paper Technology). Det Ă€r avancerad tillĂ€mpning, men som Ă€r enkel att anvĂ€nda. Det Ă€r ett billigt och hĂ„llbart papper som anvĂ€nds som ett papper alltid har gjort. Man skriver pĂ„ det med en penna.
â Det krĂ€vs alltsĂ„ inga omvĂ€lvande förĂ€ndringar i vĂ„rdpersonalens dagliga arbete och beteende. Om det Ă€r nĂ„got som jag har lĂ€rt mig genom Ă„ren sĂ„ Ă€r det att ingĂ„ngströskeln nĂ€r man introducerar nĂ„gonting nytt mĂ„ste vara lĂ„g. VĂ€ldigt lĂ„g. Annars lyckas ingenting.
NÀr papperna fyllts med patientdata skickas de vidare till en inscanningscentral som digitaliserar den handskrivna informationen. Informationen laddas dÀrefter upp mot en server för att processas.
â Med stöd av smarta algoritmer och maskininlĂ€rning hanteras sedan bilder och text pĂ„ fler Ă€n 150 olika sprĂ„k. AI-klienter hanterar rena felaktigheter och skador i dokumenten, sĂ„ att kvaliteten pĂ„ informationen i slutĂ€nden Ă€r sĂ„ hög som 99 procent. Flera system och arbetssĂ€tt smĂ€lter samman till ett. All information samlas pĂ„ ett stĂ€lle. Det Ă€r alltsĂ„ en hybrid metod dĂ€r man kan kombinera det digitala med det analoga. Det nya med det gamla och ingen information gĂ„r förlorad lĂ€ngs med vĂ€gen, sĂ€ger Rustam Nabiev.
Enkelhet och systematik
En förutsÀttning för att bygga stabila och hÄllbara system Àr att ha rÀtt data. Inom ett vÄrdsystem sÄ mÄste man veta vem som har fÄtt vilken behandling. För patientens skull, och för att hela systemet och vÄrdkedjan ska kunna fungera, utvecklas och förbÀttras. Uppföljningar och utvÀrderingar krÀver data. Pengar mÄste kunna skickas rÀtt inom systemet.
En av mÄnga utmaningar i den fattiga delen av vÀrlden Àr att det saknas personnummer och id-handlingar. Rustam sÄg redan 2009, nÀr han var i Uganda, det katastrofala i att mammor inte gick att koppla ihop med rÀtt barn, varför de livsviktiga vaccinationsprogrammen inte fungerade.
â Vi erbjuder dĂ€rför ocksĂ„ ett enkelt system med personnummer. Helt plötsligt uppstĂ„r en systematik dĂ€r rĂ€tt person kan fĂ„ rĂ€tt behandling. NĂ„got som sedan kan skalas upp frĂ„n lokal till regional och nationell nivĂ„. Potentialen Ă€r enorm. RĂ€tt data pĂ„ rĂ€tt plats Ă€r kanske viktigare Ă€n nĂ„gonsin. Vi pratar ofta om informationssamhĂ€llets överskott av data, men det gĂ€ller definitivt inte för alla och överallt. Ibland â eller till och med ofta â finns inte ens den mest grundlĂ€ggande informationen om mĂ€nniskor och förhĂ„llanden. Men, nĂ€r vĂ€l informationen samlats in och digitaliserats, sĂ„ kan man börja arbeta mer lĂ„ngsiktigt med sina livsviktiga data. Man kan utvĂ€rdera. Utveckla. Se synergier. Koppla ihop underlag och samarbeten lokalt, nationellt och internationellt. Och med det, förflytta bĂ„de kunskap och folkhĂ€lsa framĂ„t.
Rustam har lÀngs med arbetets gÄng skapat den icke-vinstdrivande organisationen Shifo, med visionen att vare sig mammor eller deras barn ska behöva dö eller lida av sjukdomar som kan förebyggas. Innan de sjösÀtter sin teknik, och sitt arbetssÀtt, runt om i vÀrlden sÄ föregÄs det av noggranna studier av vilken typ av data som krÀvs för att Ästadkomma bÀsta möjliga effekt gÀllande insatser, utvÀrdering och utveckling.
OvÀntade problem
â Ibland Ă€r det dock inte alls det som man frĂ„n början kanske tror, som behövs för fĂ„ mĂ€nniskor att uppsöka hĂ€lso- och sjukvĂ„rd. Ett intressant exempel Ă€r frĂ„n Oromia-regionen i Etiopien. DĂ€r var det oerhört svĂ„rt att fĂ„ fler kvinnor att söka sig till den lokala mödra- och barnavĂ„rden. Trots den lokala vĂ„rdpersonalens anstrĂ€ngningar och försök, sĂ„ kom dom helt enkelt inte dit. Tills man en dag förstod hur avgörande traditionen Ă€r att kvinnan, direkt efter förlossning, serveras en sĂ€rskild slags gröt. SĂ„, nĂ€r den lilla mödravĂ„rdscentralen började erbjuda gröten pĂ„ förlossningskliniken, sĂ„ kom ocksĂ„ kvinnorna dit. Plötsligt fungerade det som tidigare inte fungerat, berĂ€ttar Rustam.
I Gambia har Shifo med Rustam i spetsen nÄtt hela vÀgen frÄn att digitalisera mödra- och barnavÄrden pÄ lokal nivÄ, till att det nu finns ett nationellt register dÀr alla landets barn registrerats och dÀrigenom blivit fullvaccinerade.
â Det har gĂ„tt fantastiskt bra, och nu vill landets beslutsfattare utvidga systemet. En idĂ© Ă€r att landets alla barn â med hjĂ€lp av det nationella registret â nu Ă€ven kan erbjudas skolundervisning. En annan idĂ© Ă€r att man gör samma informationsinsamling och registeruppbyggnad Ă€ven för den vuxna befolkningen, och dĂ€rmed kan man sĂ€kra upp att alla de som behöver det, fĂ„r till exempel sin HIV-medicinering.
SĂ€kerhet och integritet
PĂ„ min frĂ„ga om hur kĂ€nslig information hanteras och om patientsĂ€kerhet â och alldeles sĂ€rskilt om man opererar i mer repressiva miljöer â sĂ„ svarar Rustam att man frĂ„n allra första början i Shifos historia har förhĂ„llit sig strikt till bĂ„de EU:s GDPR-lagstiftning och den svenska patientsĂ€kerhetslagen. SĂ€kerheten och tillförlitligheten Ă€r alltsĂ„ A och O.
â UtvĂ€rderingar visar att nĂ€r vi digitaliserar och effektiviserar sjuk- och hĂ€lsovĂ„rdsdata, och möjliggör rapportering och effektivisering bĂ„de uppĂ„t och nedĂ„t i sjukvĂ„rdssystemet, sĂ„ minskar den administrativa bördan rejĂ€lt. SĂ„ mycket som 96 procent har sparats in pĂ„ de vĂ„rdenheter dĂ€r Shifo har varit med sina lösningar. Dessutom sparas upp till 60 procent av vĂ„rdpersonalens tid in. Livsviktiga timmar och minuter som kan anvĂ€ndas till lĂ„ngt viktigare saker.
Shifos arbetssÀtt har frÄn början varit sÄ att sÀga bottom-up. Man har börjat i det lilla, pÄ lokal nivÄ, och jobbar sig uppÄt mot en nationell nivÄ och en nationell och ibland Àven internationell samordning. Det har visat sig vara bÄde effektivt och stabilt. Investeringar i den nya tekniken och arbetssÀttet betalas av det man tjÀnar in nÀr man lÀmnar det gamla systemet. Det vill sÀga, det krÀvs inga nya stora budgetar för att komma igÄng och börja arbeta pÄ ett nytt sÀtt.
En lÄngsiktig hÄllbarhet
Rustam Àr dock noga med att pÄpeka att han och Shifo bara Àr i början av ett lÄngsiktigt och mycket mÄlmedvetet arbete för att utveckla vÀrldens sjuk- och hÀlsovÄrdssystem.
â Arbetet dĂ€r vi anvĂ€nder Smart Paper Technology för att effektivisera och utveckla vĂ„rden har en enorm potential, men det Ă€r Ă€ndĂ„ bara en av flera byggklossar i ett mycket större förĂ€ndringsarbete. Jag vill vara med och förĂ€ndra de globala hĂ€lso- sjukvĂ„rdssystemen i grunden. Jag vill bidra till bĂ€ttre och sĂ€krare ersĂ€ttningsmodeller i vĂ€rldens hĂ€lsovĂ„rdsystem. Jag vill att man drar nytta av svenska erfarenheter pĂ„ omrĂ„det. För nĂ€r nationella och internationella pengar pumpas in i ett lands vĂ„rdsystem, sĂ„ krĂ€vs det motprestationer och indikatorer för att sĂ€kra upp att vĂ„rden verkligen har genomförts och uppfyllt sina mĂ„l. En indikator kan vara att en viss procent av barnen inom ett sjukvĂ„rdsomrĂ„de har vaccinerats. Annars fĂ„r man inga pengar. Och, för att pĂ„visa att mĂ„len uppfyllts sĂ„ krĂ€vs tillförlitlig data och en stor transparens i rapporteringssystemen. NĂ„got som i sin tur Ă€ven kan bidra till att minska korruption, sĂ€ger Rustam.
PĂ„ plats i verkligheten
Shifo testade Smart Paper-lösningen för första gĂ„ngen pĂ„ plats i Uganda. Efter det har tekniken införts i olika omfattning â och av olika skĂ€l â i en rad lĂ€nder som Gambia, Afghanistan, Haiti, Honduras, Tanzania, Kenya och Zambia.
â Det hĂ€r Ă€r lĂ€nder med ofta mycket svĂ„ra förhĂ„llande, och bristande eller icke-existerande sjuk- och hĂ€lsosystem. Behoven Ă€r enorma, och livsavgörande funktioner mĂ„ste komma pĂ„ plats snabbt. Helst igĂ„r. PĂ„ Haiti och i Honduras har vĂ„r lösning bidragit till att skapa en funktionell logistik i distributionen av mediciner. Framförallt under rĂ„dande pandemi.
Vid sin sida har Rustam en grupp mycket engagerade mÀnniskor med bakgrund inom IT-forskning, samhÀllsutveckling och internationellt bistÄndsarbete. MÀnniskor i form av medarbetare, rÄdgivare, styrelseledamöter och investerare.
â NĂ€r verksamheten startade upp arbetade vi under perioder helt utan pengar. Vi har dock hela tiden haft en oerhört stark tro pĂ„ bĂ„de teknik och förĂ€ndringsförmĂ„ga. Efter hand har bĂ„de nationellt och internationellt stöd och kapital strömmat till. Idag gĂ„r vi armkrok med internationella aktörer som UNICEF, WTO och GAVI Global Fund. Tidigt ute att stötta var Ă€ven IKEA Foundation och iKare. Allra först ut var det svenska Postkodlotteriet.
Bo Göransson, tidigare generaldirektör för Sida och Sveriges ambassadör i Kenya, Àr styrelseordförande i Shifo, och menar att det som Rustam och hans team gör i utvecklingslÀnder Àr helt revolutionerande.
â Shifo och deras Smart Paper Technology-lösning har gjort digitaliseringen effektiv och flexibel utifrĂ„n de förutsĂ€ttningar som faktiskt rĂ„der pĂ„ varje enskild plats. De tar fram pĂ„litlig och relevant data pĂ„ primĂ€rnivĂ„ â ute pĂ„ fĂ€ltet - som sedan kan anvĂ€ndas för uppföljning och beslut högre upp i sjukvĂ„rdssystemet. Utan bra data, inga bra beslut. Utan bra beslut, ingen förĂ€ndring, menar Bo Göransson.
VÀgen framÄt
För Àven om mÄnga av vÀrldens lÀnder utvecklas och moderniseras i en rasande takt, sÄ blir samtidigt andra bara fattigare och mer utsatta. PÄ vissa sÀtt kan man sÀga att klyftorna ökar. SÀrskilt tydligt har detta blivit med pÄgÄende pandemi och dÀr ekonomin nu utsÀtts för extremt svÄra pÄfrestningar. SÄ, för att komma tillrÀtta med vÀrldens grundlÀggande sjuk- och hÀlsoproblem sÄ krÀvs innovation, effektivitet och en verklig insikt och kunskap om hur det fungerar pÄ lokal nivÄ. I vardagen.
NÀr vi frÄgar Rustam om hans drivkrafter och hur han ser pÄ framtiden sÄ svarar han:
â Jag Ă€r stĂ€ndigt pĂ„ jakt efter pusselbitar som fattas. Jag jagar problem som söker sin lösning. Om jag inte fĂ„r lösa problem, sĂ„ dör jag.
Och, pÄ frÄgan om han kÀnde tveksamhet och eventuell rÀdsla nÀr han Ä arbetets vÀgnar alldeles nyligen var pÄ plats i Afghanistan, sÄ svarar han snabbt och bestÀmt:
â Jag bara mĂ„ste göra det jag brinner för. Jag Ă€r inte rĂ€dd. PĂ„ riktigt, jag lever hellre ett kortare liv, om sĂ„ krĂ€vs.
Rustams arbete fortsĂ€tter alltsĂ„ tveklöst framĂ„t, och utmed vĂ€gen sĂ„ uppmĂ€rksammas han och belönas. Under 2021 har han till exempel erhĂ„llit Kungliga Tekniska Högskolans âInnovation Awardâ med motiveringen:
âThe first recipient of the KTH Innovation Award is someone who embodies the spirit of KTH: working towards a brighter tomorrow. For taking on the enormous challenge that no mother or child shall die or suffer from preventable diseases, and his creativity, grit, and courage in implementing the solution with the people who need it the most, the 2021 KTH Innovation Award goes to Rustam Nabiev, co-founder of the Shifo Foundation.â
Magnus Aschan
Marco Borsari
